噬血细胞综合征患者的健康教育及出院指导

一、【疾病知识】

噬血细胞综合征又称噬血细胞性淋巴组织细胞增多症,是一组因遗传性或获得性免疫缺陷导致 的以过度炎症反应为特征的疾病。

二、【饮食】

给予高热量、高蛋白、高维生素、低脂肪、易消化饮食,化疗期间有消化道症状者应给予清淡饮食,鼓励患者多饮水、多食水果蔬。

三、【休息和活动】

根据自身情况适当限制其活动,有发热、严重贫血及明显出血时应卧床体息。

四、【用药指导】

噬血细胞综合征常用药物包括化疗药物、漱素类药物、免疫抑制剂、保肝护胃药物、血液制品等。用约期间注意观察药物的作用与副作用,有无化疗并发症。

五、【出院指导】

1.由于噬血细胞综合征治愈率低,治疗成本高,注意关注患者自身心理问题,患者应正视疾病,积极配合治疗和护理,争取疾病缓解。

2.合理安排休息与活动,建立良好的生活方式,保持乐观情绪。

3.由于病人使用糖皮质漱素和免疫抑制剂,注意定期监测血压和血糖变化。为预防感染,尤其要注意饮食及个人卫生。

4.伴皮肤黄疸患者,不要抓挠皮肤,禁用碱性肥皂及温度过高的水洗澡。

5.患者如发热应及时就诊,给予物理降温或药物降温。因患者血小板低、凝血功能均存在一定障碍为防止继发出血,勿用酒精擦浴。

6.了解治疗方法及有关药物的名称、剂量、用法、作用与副作用,坚持遵医嘱服药,不要随意增减或撤换药物。

7.定期门诊复查,若出现贫血、出血、发热、肝脾、淋巴结肿大、黄疽等不适时,及时就诊。