不被“冻”住的希望！徐州仁慈医院康复中心为SMA患儿点燃生命之光

在我们身边，有这样一种“温柔”而又残酷的罕见疾病。它悄然剥夺着孩子们的力气，却又保留了他们聪慧的头脑和对外界的感知——这便是脊髓性肌萎缩症（SMA）。

SMA位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位，被称为婴幼儿健康的“头号遗传杀手”。然而，随着现代医学的进步，SMA已不再是束手无策的绝症。除了特效药物治疗外，贯穿患者一生的科学康复治疗，才是决定他们生活质量的关键！

秉持“仁爱、慈心”的医疗宗旨，拥抱“被温柔困住的天使”，徐州仁慈医院康复医学中心正式开启针对SMA患者的全生命周期康复体系，用现代康复技术为罕见病群体构建另一个生命“奇点”。

【走近SMA】“罕见”并不遥远，关键在于行动

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种由于运动神经元存活基因缺失，导致进行性肌无力、肌萎缩的遗传性神经肌肉疾病。在中国，人群携带率约为1/50，约有3000万国人竟是无症状携带者。即便父母健康，仍可能生出患儿。SMA主要分为四型。令人揪心的是，重症患儿往往在2岁前就可能因呼吸衰竭而面临生命危险。但也请千万不要恐慌——宝宝智力和认知发育通常不受疾病影响。他们需要的是一个帮助身体功能“不掉队”的机会。早筛查、早诊断、早治疗及科学康复，这是改写SMA患者命运缺一不可的四大原则。

【实力护航】强大平台+品牌康复，淮海经济区的专业底气

面对SMA这类复杂的功能障碍，徐州仁慈医院并非单打独斗。

1. 品牌康复深耕细作

我院康复医学中心治疗室面积1200多平方米，设有功能评定室、物理治疗室、作业治疗室、言语治疗室、传统治疗室等完善的功能区域。科室长期专注于小儿神经损伤性疾病的康复，针对脊肌萎缩症、小儿脑瘫、运动发育迟缓等建立了一套科学、规范的综合治疗体系。

2. “徐州体育医院”开启体医融合新篇章

依托三级甲等骨科医院的整体优势，2025年1月，徐州体育医院在我院正式挂牌成立，同时获批“江苏省运动促进健康中心”。我们创新性地将运动康复、慢病管理及神经康复深度融合，拥有专业的运动处方师与康复治疗师团队，能够对SMA患者进行科学、量化、不间断的功能评估和体能干预。

【解锁方案】显微镜下的希望：科学康复如何改善SMA患儿功能？

对于SMA家庭而言，单纯的等待是最大的焦虑。我们的康复团队深知：延缓功能退化、最大化利用残存肌力、预防关节挛缩与脊柱侧弯，是SMA康复的核心三大战役。

在徐州仁慈医院康复医学中心，专业的医生和治疗师将为患儿打造“N对1”的康复方案。

1. 精准评估，个体化定制

我们的治疗会从专业的康复评定开始。得益于“智慧医院”的大数据接入，治疗师将对SMA患儿进行全面评估，根据患儿年龄、分型和现有功能水平，设定近期与远期康复目标。

2. 核心训练：激活身体的动力

借助运动训练改善心肺功能与核心力量是康复的重中之重。针对SMA的特殊肌群，我们的治疗师首先从呼吸功能训练入手，借鉴相关案例的成功模式，通过腹式呼吸、吹泡泡等方式强化膈肌力量，有效预防呼吸肌无力。在此基础上开展核心力量强化，如俯卧支撑、垫上运动，增强腰腹肌群对脊柱的保护作用。

3. 防挛缩与站姿管理：守护关节的“逃生通道”

SMA患儿极易因肌肉无力导致关节僵硬、挛缩甚至脊柱严重侧弯。在仁慈康复医学中心，这不再是难题：

被动关节活动度训练：确保肢体在充分的活动范围内得到每日规律的牵伸，避免活动度受限。

姿势管理与辅助支具：根据患儿情况，合理使用站立架（从仰卧位到坐位）、夜间支具等，这不仅有助于保持骨骼对线、预防侧弯，还能促进肠胃蠕动、增强呼吸功能，甚至让患儿拥有平视伙伴的社交自信。

人工关节松动与肌肉按摩：配合手法操作，缓解肌肉僵硬与疲劳。

4. 作业治疗与日常生活训练

SMA患儿的康复不能只在治疗室，更要融入生活。我们的作业治疗师会进行精细动作训练，如抓握、够取物品，维持手功能；同时强化日常生活活动能力训练，让患者重获进食、穿衣甚至写字的能力，从而提升独立性和自信。

【延伸照护】全天候+运动处方

徐州仁慈医院治疗点

为了让SMA患者得到最便捷、最及时的诊疗，我院看准家庭痛点，早已开放康复医学中心夜间门诊服务（周一至周五17:00-20:00），并设立徐州仁慈医院、徐州市财贸职工医院两个治疗点，这意味着，患儿白天可以正常学业，家长们无需在工作与就诊之间艰难抉择。同时，我院正在积极探索肠内营养支持和呼吸道管理等跨学科服务，为SMA患儿的安全性把关。

每一次抬臂、每一次屈膝、每一个“坐正”的姿势，都是SMA患者为之付出的不懈努力，也是仁慈医院康复团队坚持的源动力。

徐州仁慈医院康复中心始终以体医融合为引领，直面小儿罕见病的棘手挑战。我们希望通过系统的科学康复，帮助更多SMA患儿最大限度地保留肢体功能，哪怕力量最终无法突破疾病的极限，仁慈的康复治疗师们也将尽全力帮他们锁住生命中已有的精彩 。

如果您发现孩子遇上了“难以坐立”或“运动功能倒退”的难题，如果您的家庭正面临罕见病康复的无助，请不要等待。尽早康复，是在每一次看似微小的进步中，积蓄着对抗命运的宏愿。

徐州市财贸职工医院治疗点

【徐州仁慈医院治疗点】

地址：江苏省徐州经济技术开发区杨山路11号徐州仁慈医院门诊二楼康复治疗部

电话：68871160

可乘坐3路附、16路、73路、103路、112路、966路、613路到达

【徐州市财贸职工医院治疗点】

地址：江苏省徐州市鼓楼区河一街71号康复治疗部

电话：86323188

可乘坐7路、46路、67路、73路、76路、605路、607路、609路到达